PULS på NRK 16.01

Ryktene går i ME-miljøet om at PULS sender en reportasje om ME (CFS/kronisk utmattelsessyndrom/kronisk tretthetssyndrom) på mandag 16.01.06.
Den må sees. Ifølge de samme ryktene er det tre barn i samme familie som har ME!!!
Det er det verste av alt, når barn og ungdom får denne møkkasykdommen. Hver gang jeg hører om enda et ungt menneske som har fått dette, begynner jeg å gråte. Oss "gamlinger" har tross alt fått gjennomført en utdannelse, vært i arbeidslivet, blitt etablert osv. De unge blir stoppet før de i det hele tatt har fått tatt ordentlig fatt på livet.
Flott at de stiller opp i programmet for å gjøre denne sykdommen kjent. Det er så inn i hel**** sinnsykt slitsomt å ha en sykdom som nesten ingen kjenner til, og som ingen egentlig helt kan forstå. Så all informasjon er velkommen. Nå skal jeg drive intens "tankeoverføring" mot saksbehandleren i Aetat som jeg var hos på onsdag, og krysse fingrene for at hun ser programmet. Det ville vært en lettelse å kunne forholde seg til en saksbehandler som i det minste har et minstemål av informasjon. Men man blir jo vant til å drive "opplæring" av leger og saksbehandlere som man møter på sin vei. Jeg gleder meg til den dagen de kan hjelpe meg, i stedet for at det er jeg som lærer opp dem. Når jeg tenker meg om, så er det jeg som skulle hatt timelønna deres, og ikke omvendt. Siden det er jeg som gjør jobben mener jeg...

Ja ja, man kan jo drømme...

-Pilt